## L’incidence croissante de la démence dans le monde entier nécessite de mettre en place une collaboration mondiale et des financements décisifs

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### Une vague de démence : enjeux cliniques et démographiques
- La démence (maladie d’Alzheimer et démences connexes : démence d’Alzheimer, démence vasculaire, démence à corps de Lewy, démence fronto-temporale) est évolutive, mortelle et irréversible, et aucune n’a de traitement.
- Les symptômes sont relativement rares chez les personnes de moins de 50 ans, mais leur prévalence est ensuite quasiment multipliée par deux tous les cinq ans.
- Indicateur utilisé pour mesurer la charge : années de vie ajustées sur l’incapacité (AVAI/DALYs), qui prend en compte le fonctionnement et l’espérance de vie.

### Charge en années de vie ajustées sur l’incapacité (AVAI/DALYs) — projections mondiales
- 2019 : 33,1 millions d’années de vie ajustées sur l’incapacité.
- Si la charge continue à augmenter au même rythme qu’au cours des dix dernières années :
  - 2030 : 55,1 millions
  - 2040 : 81,1 millions
  - 2050 : 115,8 millions
- Conséquence démographique : la charge mondiale de la démence va finalement plus que tripler dans les trente prochaines années et deviendra le cinquième facteur d’incapacité le plus important chez les personnes âgées de 55 ans et plus.

### Déplacement géographique de la charge
- Les pays à revenu intermédiaire de la tranche inférieure enregistreront près de 30 % de l’augmentation des AVAI liée à la démence de 2019 à 2050.
- Une proportion croissante de cette hausse (12 % sur la période 2019–50) concernera les pays à revenu intermédiaire de la tranche supérieure.
- La part attribuable aux pays avancés diminuera en revanche de 30 %.
- D’ici à 2050, les pays les plus pauvres devraient davantage alourdir la charge mondiale de la démence que les pays riches.

### Poids économique et sociétal — synthèse des études sélectionnées
- Toutes les études consultées prévoient une hausse substantielle du poids de la démence dans l’économie et la société au cours des prochaines décennies ; nombre d’études prévoient que ce poids :
  - va plus que doubler entre 2020 et 2050, et
  - dans une étude, sera multiplié par neuf.
- Limites méthodologiques communes :
  - Variations selon les coûts inclus (coûts médicaux directs, frais non médicaux, coûts liés aux soins informels).
  - Aucune étude n’a examiné pleinement les conséquences sur les activités productives hors marché ni la valeur accordée à la prévention.
  - La charge réelle est donc probablement supérieure aux prévisions.

- Conséquences macroéconomiques :
  - Diminution de la population active et de la productivité liée aux soins informels.
  - Baisse des capitaux disponibles à l’investissement dans d’autres secteurs.
  - Impact accru sur l’équité économique mondiale, particulièrement dans les pays à revenu faible et intermédiaire.

### Projections et chiffres-clés tirés des études (valeurs en dollars de 2020)
- Cimler et al. (2019) — MA, Union européenne (frais médicaux directs, dépendance, soins informels)
  - Prévisions des coûts totaux (Dollars de 2020, milliards) :
    - 2015 : 281
    - 2030 : 510
    - 2040 : 636
    - 2050 : 766
    - 2060 : 862
    - 2070 : 906
    - 2080 : 933
  - Prévisions par habitant (Dollars de 2020) :
    - 2015 : 553
    - 2030 : 988
    - 2040 : 1 239
    - 2050 : 1 511
    - 2060 : 1 735
    - 2070 : 1 857
    - 2080 : 1 935

- Jia et al. (2018) — MA et démence, Chine/Monde (frais médicaux directs, frais non médicaux, frais indirects)
  - Coûts MA en Chine (Dollars de 2020, milliards) :
    - 2015 : 183
    - 2020 : 272
    - 2030 : 554
    - 2040 : 1 092
    - 2050 : 2 064
  - Coûts démence dans le monde (Dollars de 2020, milliards) :
    - 2015 : 1 046
    - 2020 : 1 452
    - 2030 : 2 774
    - 2040 : 5 274
    - 2050 : 9 959
  - Prévisions par habitant — Coûts MA en Chine (Dollars de 2020) :
    - 2015 : 571
    - 2020 : 820
    - 2030 : 1 585
    - 2040 : 2 979
    - 2050 : 5 439
  - Prévisions par habitant — Coûts démence dans le monde (Dollars de 2020) :
    - 2015 : 3 259
    - 2020 : 4 388
    - 2030 : 7 933
    - 2040 : 14 388
    - 2050 : 26 247

- Sado et al. (2018) — Démence, Japon (frais médicaux directs, soins formels et informels)
  - Prévisions des coûts totaux (Dollars de 2020, milliards) :
    - 2015 : 144
    - 2020 : 168
    - 2030 : 206
    - 2040 : 221
    - 2050 : 219
  - Prévisions par habitant (Dollars de 2020) :
    - 2015 : 1 129
    - 2020 : 1 325
    - 2030 : 1 704
    - 2040 : 1 947
    - 2050 : 2 071

- Wimo et al. (2017) — Démence, Monde (frais médicaux directs, frais directs de soins sociaux, soins informels)
  - Prévisions des coûts totaux (Dollars de 2020, milliards) :
    - 2015 : 893
    - 2030 : 2 180
  - Prévisions par habitant (Dollars de 2020) :
    - 2015 : 2 784
    - 2030 : 6 246

- Hurd et al. (2013) — Démence, États-Unis (soins payés sur le marché, soins informels)
  - Coût de remplacement (Dollars de 2010, milliards) :
    - 2010 : 385
    - 2020 : 456
    - 2030 : 646
    - 2040 : 914
  - Salaires perdus (Dollars de 2010, milliards) :
    - 2010 : 318
    - 2020 : 377
    - 2030 : 534
    - 2040 : 757
  - Coût de remplacement — Prévisions par habitant (Dollars de 2010, milliards) :
    - 2010 : 1 244
    - 2020 : 1 377
    - 2030 : 1 847
    - 2040 : 2 493
  - Salaires perdus — Prévisions par habitant (Dollars de 2010, milliards) :
    - 2010 : 1 029
    - 2020 : 1 140
    - 2030 : 1 528
    - 2040 : 2 066

- Note méthodologique reprise : coûts ajustés au cours du dollar en 2020 et calculés par habitant selon les régions ; taux d’actualisation différents rendent les comparaisons directes impossibles.

### Financement, recherche et développement : état des lieux
- Disparité des essais cliniques : ClinicalTrials.gov recense 50 fois plus d’essais cliniques interventionnels pour les cancers que pour la démence, alors que la démence est huit fois plus susceptible d’entraîner une incapacité.
- Taux d’échec élevé en R‑D :
  - Entre 1998 et 2017, 150 essais conduits sur la maladie d’Alzheimer se sont soldés par 146 échecs.
  - 4 essais ont été approuvés par la Food and Drug Administration (FDA) (PhRMA, 2018).
  - Taux de réussite pour la MA : 2,7 %, comparé à 13,8 % pour les programmes de développement de médicaments en général (Wong, Siah et Lo, 2019).
- Facteurs freinant la R‑D :
  - Processus pathologique de la démence mal connu.
  - Discordance entre résultats sur modèles animaux et humains.
  - R‑D mal coordonnée au niveau mondial, partage limité des données.
  - Coûts prohibitifs des essais cliniques (difficulté à recruter des participants).

### Leçons tirées de la COVID-19 et implications pour la démence
- Différence de perception du risque :
  - Pandémies de type COVID-19 : probabilité faible, visibilité élevée.
  - Vague de démence : probabilité forte, visibilité faible.
- La réponse rapide mondiale à la COVID-19 démontre la capacité à mobiliser recherche et ressources quand l’inaction comporte un péril économique certain.

### Recommandations politiques et actions prioritaires
- Réorientation des systèmes de santé :
  - Soutenir en priorité les soins dispensés par des équipes interdisciplinaires pour patients et familles, en particulier dans les pays à revenu élevé et intermédiaire.
  - Déployer à plus grande échelle les programmes de gestion de la maladie standardisés et les mécanismes de financement novateurs (par exemple contrats reposant sur la valeur ou les résultats).
  - Remédier aux limites des modèles de paiement à l’acte qui sous-évaluent les soins en équipe.
- Accroissement des investissements par les pays avancés, ciblés sur trois domaines pour stimuler la R‑D :
  - Le financement direct, en particulier de la recherche fondamentale.
  - Les mesures incitatives pour favoriser l’investissement privé dans la R‑D.
  - Les aides financières pour permettre aux patients, notamment dans les pays à revenu faible et intermédiaire, de bénéficier des résultats de la recherche (prise en charge des coûts).
- Construire un écosystème mondial de R‑D :
  - Développer infrastructures d’essais cliniques et centres de conservation des échantillons biologiques (biobanques).
  - Encourager l’investissement dans plusieurs projets simultanés pour diversifier les risques.
  - Lever les capitaux nécessaires via la création d’un méga‑fonds offrant une garantie de l’État ; ces investissements fonctionneraient comme des obligations permettant aux investisseurs de recouvrer leur mise initiale augmentée des intérêts issus des gains rapportés par les médicaments mis au point (Fagnan et al., 2013).
- Impératif d’équité économique :
  - Étendre le déploiement des soins et le partage des connaissances des pays riches vers les pays pauvres.
  - Reconnaître et compenser le fardeau disproportionné des soins informels assumés par les femmes, et les impacts des facteurs de risque systémiques (pollution atmosphérique, manque d’accès à l’éducation, alimentation) concentrés dans les populations les plus défavorisées.

### Conclusion synthétique
- La démence devient un fardeau sanitaire, social et économique croissant et inéluctable en l’absence d’un investissement massif dans les soins, la prévention et la R‑D.
- Des investissements optimaux — massifs — de la part des pays avancés, complétés par des incitations privées et une priorité donnée à l’accès des pays pauvres aux dividendes de la recherche, sont présentés comme une nécessité à la fois humanitaire et économiquement rationnelle.

*Article de Nathaniel Counts, Arindam Nandi, Benjamin Seligman et Daniel Tortorice, équipe de recherche sur la démence du cabinet Data for Decisions, LLC.*

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